Personas con síndrome de Down: “Más iguales que diferentes”

En Guatemala, las personas con discapacidades se enfrentan a diferentes retos, desde un Estado que no garantiza sus derechos, hasta las acciones ejercidas por una sociedad que las margina y las excluye. Ser diagnosticada con síndrome de Down en un país como el nuestro, supone un largo camino, muchas veces, cuesta arriba.

Por Violeta Cetino

Ingrid Lee Villela es madre de Meiling Tzoc Lee, una joven de 19 años diagnosticada con síndrome de Down. Ella explicó que en la historia de la humanidad, la discapacidad ha tenido diferentes visiones o maneras de percibirla, es por ello que la manera de ver, pensar y percibir la discapacidad, se ha analizado bajo paradigmas.

“El paradigma tradicional, que plantea que las personas con discapacidad  no son normales, que no pueden hacer muchas cosas que hacen las demás personas, son objeto de lástima  y de caridad”, dijo.

También expuso sobre el paradigma o modelo biológico, también llamado médico rehabilitador que “define que la persona tiene un problema de salud, y que los especialistas deben de trabajar para que la persona se adapte, se normalice y se integre”, desde este, la persona es un paciente al que hay que darle un tratamiento para que pueda curarse.

Y el paradigma social y de derechos humanos se centra en la persona, enfocándose en valores como la dignidad humana y la equidad. “El modelo social sostiene que la discapacidad está definida por el conjunto de barreras, actitudes negativas y la exclusión por parte de la sociedad”, expuso Ingrid, haciendo hincapié en que este modelo propone a la persona como sujeto de derechos.

Ingrid Lee, junto a su hija, se ha enfrentado a diversas situaciones que han violentado el derecho de Meiling a una vida plena.

Primer reto: el sistema de salud

Cuando Meiling nació, el pediatra que la recibió le hacía preguntas a Ingrid Lee Villela. “Noté que él se encontraba nervioso y con pena y no encontraba la manera de transmitir algo, hasta que me informó que mi hija tenía unos rasgos diferentes a otras bebés”, recordó Ingrid Lee Villela.

Además, Ingrid comentó que desde el nacimiento de su hija, se enfrentó a la poca información y preparación de los médicos para comunicar las observaciones de rasgos diferentes; sin contar con que desde el imaginario de las personas trabajadoras de la salud, la situación era de lástima y mostraban compasión. “Me enfrenté con que no podía dar de lactar, debido a que la bebé no tenía la fuerza necesaria para succionar, lo cual lamenté tanto porque mi deseo era dar lactancia materna”, compartió.

Ese fue el primer reto que enfrentaron madre e hija al conocer su diagnóstico: encontrar un sistema de salud sin capacidad de atender a personas con síndrome de Down desde el primer día de nacidas, incapaces de brindar orientación para cubrir todas las necesidades y requerimientos para su crecimiento y desarrollo; “además de lo oneroso que es buscar a los especialistas y servicios de salud para atender las necesidades de mi hija”, dijo Ingrid.

Actualmente, Meiling se dedica a la elaboración de jabones artesanales para su venta y comercialización. Atiende pedidos en  hoteles y también los expone a la venta en bazares comunitarios. Además, cultiva el arte de la escultura en la Escuela Municipal de Escultura; estudia inglés y practica natación.

Meiling Tzoc Lee en la elaboración de jabones artesanales. Foto: cortesía Ingrid Lee.

Todas las competencias para la vida que Meiling ha obtenido, son el resultado de su esfuerzo y del acompañamiento de su familia, principalmente de su mamá. “Fue un reto tener la solvencia para pagar especialistas y que sus consultas y terapias tienen precios altos”, indicó Ingrid y que por ello, muchas personas en su situación, recurren a las organizaciones que prestan servicios para personas con discapacidad, al no tener los recursos para que sus hijos e hijas accedan a terapias y servicios de salud.

Ingrid contó que entre otras necesidades que debieron cubrir para Meiling, están las terapias de lenguaje y terapias físicas para mejorar su desarrollo muscular y motricidad, “por lo que tuve que invertir mucho tiempo y dinero”, señaló.

Meiling vende los jabones que elabora en bazares comunitarios. Foto: cortesía Ingrid Lee.

Segundo reto: la escuela

Meiling inició su etapa escolar a los tres años de edad. Asistió a un jardín infantil de educación regular, donde acudió hasta los seis años. Este tiempo fue muy importante para su desarrollo, fue incluida y participaba en todas las actividades. Ingrid comentó que junto al papá de Meiling, decidieron buscar un nuevo centro educativo donde ella pudiera seguir su proceso de escolarización, pero esto representó una búsqueda exhaustiva y agotadora.

Ingrid contó que visitaron más de veinticinco establecimientos educativos, pero al conocer la situación de Meiling, le brindaban diferentes respuestas que intentaban justificar el por qué no podían recibirla. “Me decían que no tenían lo necesario para su educación y que buscara otro tipo de establecimiento para niños y niñas especiales”.

Finalmente, un colegio para niñas, ubicado en la zona 11, la admitió. Allí estudió desde preparatoria hasta sexto primaria. “El primer año realicé gestiones ante el Ministerio de Educación para que las y los docentes tuvieran información sobre la discapacidad intelectual y las adecuaciones curriculares necesarias”, rememoró Ingrid. Así mismo, contrató a psicólogos y psicólogas para capacitar y sensibilizar al personal docente de ese establecimiento, sobre el tema de la inclusión.

Ingrid dijo que al año siguiente, con la iniciación en la primaria, solicitó el apoyo de la Fundación Margarita Tejada, que atiende a población con síndrome de Down, para que Meiling ingresara al programa de Educación de Inclusión Escolar, y de esta manera seguir con el acompañamiento a docentes del establecimiento educativo, así como otros apoyos. 

A pesar de las gestiones de Ingrid para acompañar al personal docente en esta labor, el colegio le negó la posibilidad de continuar sus estudios en el nivel básico, por su condición de discapacidad. “Mi hija se enfrentó a la discriminación, se le niega su derecho a seguir estudiando donde ella quiere, la tristeza de dejar su colegio, a sus amigas y su entorno donde estudió y convivió durante 7 años”.

Enseguida solicitó ayuda del Ministerio de Educación, “me informaron que debía de ver lo mejor para mi hija, que lo primero era el bienestar de ella y me sugirieron varios nombres de colegios cercanos a nuestro lugar de vivienda.  Ninguno de los recomendados, nos abrieron las puertas”, lamentó.

Y así empezó una nueva búsqueda, ambas enfrentándose de nuevo a la discriminación. “Nos brindaban información, pero nos cuestionaban sobre el comportamiento de nuestra hija y si por alguna razón la habían sacado del colegio, ya que es un colegio de reconocido prestigio,  el que le negó seguir sus estudios”, indicó Ingrid.

A pesar de todos los obstáculos del sistema educativo convencional, lograron que Meiling ingresara al colegio Pestalozi. Allí concluyó sus estudios de nivel básico y en el año 2023, obtuvo el título de Bachiller en Ciencias y Letras.

Meiling es una joven con metas y sueños personales. “Mi mayor logro, graduarme de Bachiller en Ciencias y Letras, hacer arte y hacer escultura”, refirió la joven

La escultura es una de las actividades artísticas que realiza Meiling. Foto: cortesía Ingrid Lee.

“Hoy en día, aunque hay más información sobre la inclusión escolar, sigue siendo un reto y las adecuaciones curriculares no se aplican como lo menciona la Política de Educación Inclusiva, por lo tanto es importante mencionar que en el país, la educación inclusiva y de calidad sigue siendo un gran reto”, manifestó Ingrid.

Ella conoce muy bien los retos y adversidades a las que se enfrentan madres y padres de familia al intentar que sus hijas e hijos reciban educación escolar, por ello argumentó que el Estado, a través del Ministerio de Educación, debe cumplir con garantizar la educación para las personas con discapacidad, y verificar que no se realicen cobros sobre las adecuaciones curriculares, porque es un derecho.

Meilng junto a sus padres, Ingrid Lee y Miguel Tzoc. Foto: Karen Lee.

Debido a la discapacidad intelectual de Meiling, ella debió enfrentar retos cognitivos en su desarrollo educativo. Ingrid comentó que de inicio, aunque poco a poco mostró avances significativos, se mostraron periodos cortos de atención, retraso en el desarrollo del lenguaje, procesamiento lento de la información, dificultad para el análisis y realizar abstracciones.

Meiling  mencionó que para ella ha sido difícil aprender a escribir, así como las materias de Química y Biología, pero se sobrepuso a las dificultades y logró culminar su educación de nivel medio.

Tercer reto: el Estado

En el año 2008, Guatemala adoptó y ratificó la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con Discapacidad, con lo que adquirió la responsabilidad de armonizar su legislación y así responder y garantizar los derechos de las personas con discapacidad. La convención abarca temas de derechos humanos, como el derecho a la educación,  la salud, a un trabajo, derecho a la capacidad jurídica, acceso a la justicia, entre otros.

Según la Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDIS), desarrollada en 2016, se estima que en Guatemala la prevalencia en discapacidad es del 10.2%, actualmente un aproximado de 2 millones de personas, con una estimación que de cada tres hogares, un hogar tiene un integrante con discapacidad.

“En un hogar donde hay un familiar con discapacidad, compromete el empleo de otros integrantes de la familia. Regularmente es la madre la que asume la labor de cuidados, debido a que los cuidados se encuentran feminizados”, hizo ver Ingrid, y esa situación también conlleva a que las familias se enfrenten a problemas económicos y no puedan acceder a sus necesidades básicas, enfrentando a las familias a la vulnerabilidad.

Ante la falta de compromiso del Estado, desde el 2016 varias organizaciones y personas de la sociedad civil, han luchado por la aprobación de la Iniciativa de Ley 5125, Ley de Discapacidad, que busca la armonización con la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con Discapacidad, para que el Estado garantice todos los derechos de las personas con discapacidad y puedan desarrollarse en igualdad de condiciones, en relación con las demás personas que no tienen ninguna discapacidad.

Meiling e Ingrid en el Congreso de la República en una reunión convocada por la Comisión de Asuntos sobre Discapacidad.Foto: María Delfina Tay.

Conoce más en el siguiente link:

https://www.rudagt.org/temas/exigen-aprobar-iniciativa-de-personas-con-discapacidad

De acuerdo con Ingrid, “nuestra sociedad debe transitar del modelo médico asistencial de abordar la discapacidad a un modelo de Derechos Humanos, donde la persona con discapacidad sea vista como sujeto de derechos y obligaciones”.

Cuarto reto: la sociedad

Meiling se integra en los diferentes espacios en los que participa, a decir de su madre. Ella es una joven sociable, que busca cómo integrarse en cualquier espacio. “Es platicadora, le gusta hacer amigos y amigas, y si alguien le da la oportunidad, ella es una persona cariñosa y leal a su amistad”, contó Ingrid.

Pero el desconocimiento y el imaginario social, hacen que las personas tengan ideas erróneas, que manifiestan estereotipos y miedos de cómo tratar a una persona que ven diferente. Por lo tanto, Meiling ha debido enfrentarse a situaciones donde jóvenes de su edad no le dirigen la palabra por su condición, o situaciones donde también jóvenes no quieren sentarse junto a ella.

A nivel familiar, Ingrid la describe como una joven muy querida e incluida en todas las tareas que se realizan en el hogar, así como otras que demandan mayor esfuerzo y compromiso, evitando cualquier conducta que pueda minimizar su desenvolvimiento.

Ingrid considera importante concientizar a la sociedad, “que las personas con discapacidad intelectual Síndrome de Down, son más iguales que diferentes, y tienen mucho que enseñarnos en su forma de vivir y apreciar cada momento de su vida con alegría, cariño, actitud y ese espíritu de lucha.  Son personas solidarias”, puntualizó.

Por su parte, Meiling indica que le gustaría un Estado que garantice sus derechos, a la salud, educación, trabajo y justicia.